Dear Saint Luke Parishioners and Friends,
We are sharing the following call for help with you at the request of our newest parishioners.
Please, help if you can and also share this information. We are hoping that this call for help will reach as many good people as possible throughout the world who can help Victor to get well.
Please help Viktor get needed treatment, organized by Andre Gvozden
+++
Драги парохијани цркве Светог Луке и пријатељи,
Делимо са вама овај позив за помоћ на молбу наших најновијих парохијана.
Молимо вас да помогнете по својим могућностима и да поделите ове информације. Надамо се да ће овај позив за помоћ доспети до много добрих људи широм света, који ће помоћи малом Виктору да оздрави!
Писмо Викторове мајке:
Mi smo porodica Putica iz Srbije, Beograda, koja je prinudjena da dodje u Vašington kako bismo lečili dete od teške genetske bolesti EB, Bulozna epidermoliza u narodu poznatije kao deca leptiri. Naime naš sin Viktor ima 21mesec i nažalost nema 70% kože. Najmanji dodir, trenje, zagrljaj, udarac mu izaziva plikove koji se pretvaraju u rane enormnih površina a bolovi koje dete trpi su poput bolova od opekotina trećeg stepena. Bolest je prisutna od prvog dana rodjenja tako da Viktor ne zna za dan bez bolova. Nažalost po dolasku u Akeriku doktori su primetili i njegov izozstanak u razvoju na drugim poljima tako da su nam saopštilj pored EB-a i dijagnozu spektra Autizma. S vremenom će se utvrditi u kojoj meri je autizam prisutan dok za EB imamo genetske nalaze, najteži oblik recesivno distrofičan.
U Americi je FDA u maju prošle godine odobrio prvu gensku terapiju za decu leptire, a primenjuje se jednom nedeljno i cena je 26.000$. Vreme davanja terapije je do pronalaska konačnog leka i to je nažalost jedini način da sprečimo kontrakture, gubitak šake i stopala i da na taj način sprečimo mogućnost infekcije koja može voditi u fatalan ishod. Pored terapije doktori (u Children National hospital) su savetovali ugradnju stome kao i preglede mnogih specijalista koji mogu poboljšati kvalitet Viktorovog života. Svi ti pregledi i buduće operacije takodje dosta koštaju i mi kao porodica nismo u mogućnosti da se izborimo sami.
U Srbiji smo pokrenuli fondaciju Budi human i prikupili sredstva za početak terapije i otisnuli se u borbu.
U Vašingtonu smo od 03.01.2024 cela porodica suprug, Viktor, mladji brat Todor koji ima 3 meseca i ja, majka.
Dostavljam Vam i Viktorove fotografije koje su potresne ali to je naš život i borba.
Molim Vas za svaki vid pomoći u vidu saveta, deljenja našeg apela ili bilo šta drugo što smatrate da bi nam značilo u prikupljanju novca za terapiju.
Imamo takodje otvoren gofund.me račun u Americi: Please help Viktor get needed treatment, organized by Andre Gvozden
