At the request of one of our parishioners, we are sharing with you the following information:
Драги пријатељи,
Позивамо вас на годишњи хуманитарни турнир “Више од игре“ у 3-3 баскету. Ове године се турнир организује као добровољна акција за скупљање помоћи породици Путица, за лечење њиховог сина. (Видите доле за више информација)
Турнир ће се одржати у недељу, 21. априла, у 17:45 у великој сали:
Walt Whitman High School
7100 Whittier Boulevard
Bethesda, MD 20817
Сви су позвани да учествују, као играчи или гледаоци. Турнир је отворен за све узрасте.
Игор Станисављев
———————
Dear Friends,
You are invited to an annual humanitarian 3×3 basketball tournament “Vise od Igre”. This year, the tournament is a fundraiser event for Putica family, to contribute funds necessary for medical treatment for their son (please see below for more info). All contributions are voluntary.
The tournament will be held on Sunday, April 21st at 5:45 p.m. in the main gym of:
Walt Whitman High School
7100 Whittier Boulevard
Bethesda, MD 20817
Everyone is invited to participate, as a player or a spectator. The tournament is open to all ages
Igor Stanisavljev
——————
For more information about the Putica fundraiser, or to donate without attending the tournament, please visit
Those attending the tournament will be able to donate via check, cash, or Venmo.
——————-
Od porodice Putica:
Mi smo porodica Putica iz Srbije, Beograda, koja je prinudjena da dodje u Vašington kako bismo lečili dete od teške genetske bolesti EB, Bulozna epidermoliza u narodu poznatije kao deca leptiri. Naime naš sin Viktor ima 22 meseca i nažalost nema 70% kože. Najmanji dodir, trenje, zagrljaj, udarac mu izaziva plikove koji se pretvaraju u rane enormnih površina a bolovi koje dete trpi su poput bolova od opekotina trećeg stepena. Bolest je prisutna od prvog dana rodjenja tako da Viktor ne zna za dan bez bolova. Nažalost po dolasku u Ameriku doktori su primetili i njegov izozstanak u razvoju na drugim poljima tako da su nam saopštili pored EB-a i dijagnozu spektra Autizma. S vremenom će se utvrditi u kojoj meri je autizam prisutan dok za EB imamo genetske nalaze, najteži oblik recesivno distrofičan.
U Americi je FDA u maju prošle godine odobrio prvu gensku terapiju za decu leptire, a primenjuje se jednom nedeljno i cena je $26.000. Vreme davanja terapije je do pronalaska konačnog leka i to je nažalost jedini način da sprečimo kontrakture, gubitak šake i stopala i da na taj način sprečimo mogućnost infekcije koja može voditi u fatalan ishod. Pored terapije doktori (u Children National hospital) su savetovali ugradnju stome kao i preglede mnogih specijalista koji mogu poboljšati kvalitet Viktorovog života. Svi ti pregledi i buduće operacije takodje dosta koštaju i mi kao porodica nismo u mogućnosti da se izborimo sami. U Srbiji smo pokrenuli fondaciju Budi human i prikupili sredstva za početak terapije i otisnuli se u borbu. U Vašingtonu smo od 03.01.2024 cela porodica suprug, Viktor, mladji brat Todor koji ima 3 meseca i ja, majka.